2011年12月24日 星期六

台版潛水鐘與蝴蝶 罕病少女用眼球寫書

十六歲泰雅族少女莊品瑄患罕見疾病全身癱瘓,她夢想出書鼓勵世人珍惜生命,無奈病情惡化連筆都握不住,最近透過眼動控制系統著手寫書,情節宛如台版「潛水鐘與蝴蝶」。




患有閉鎖症候群的已故法國雜誌總編輯,生前靠著眼球移動寫下全球暢銷書籍「潛水鐘與蝴蝶」,動人故事改編成電影,相似情節也在台灣上演。

就讀台中女中的莊品瑄,去年十一月忽然腹瀉、劇烈頭痛、四肢無力,跑遍各大醫院均查不出病因,只診斷疑似「粒腺體腦肌肉病變」,她多次接受換血、施打免疫求蛋白等治療,病情仍逐漸惡化。

醫師束手無策,她被迫休學在家,今年七月彈完最後一次心愛的鋼琴,終究抵擋不住病魔癱瘓坐上輪椅,現在幾乎無法開口說話,靠家人餵食維持生命,曾發誓「爬都要爬回去學校」,如今心願難了。

她的母親辭去國小教師工作照顧,全家經濟仰賴警察父親,因找不到病因無法申請重大傷病卡,家裡被每月龐大醫藥費壓得喘不過氣。莊母說,「她的人生正要開花,為什麼要懲罰她?」

莊家是虔誠天主教徒,有一晚,莊品瑄夢見聖母馬利亞溫柔幫她包紮傷口,自幼愛閱讀的她發願寫書;上周父母租了一台眼動控制系統,透過紅外線偵測眼球移動,在螢幕上以注音拼字,助愛女圓夢。

莊品瑄很快就上手,且愛不釋「眼」,莊母說,過程全由眼球視線帶動,每分鐘只能打四至五個字,女兒不厭其煩。可惜這套儀器要價廿萬元,實在負擔不起,但女兒很喜歡,希望有機會幫廠商擔任代言人,可以獲得贊助。

莊品瑄的書名暫訂「天使的擁抱」,目前書本完成三分之一,內容是秘密,連家人都不能偷看。她透過螢幕跟記者說,「希望表達一個被選上的人,在這段旅程最深沉的感受!」

莊品瑄說,她已經走出悲傷,新年願望是「天父幫助醫師治好我」,希望外界別擔心,「我很有信心,只要幫我祈禱就夠了」。結束採訪時,她從系統的字庫選出「再見,慢走!」


聯合報 2011/12/24 李奕昕

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