健保局自2009年9月1日起,將包括失智症在內的八大非癌病末期患者的安寧療護納入健保給付,這只是一個開始,它開啟了許多疑問:誰來決定失智症病人是否要接受安寧療護?失智症病人何時該開始接受安寧療護?失智症的安寧療護該如何做?
先看兩個常見的例子,第一位是86歲失智症的老先生,由於吞嚥困難,第一次吸入性肺炎後,太太選擇不治療,直接接受安寧照護,病人兩周後在家中平靜的死亡。
第二位是進入極重度失智症88歲老婆婆,同樣也因吞嚥困難產生吸入性肺炎後,先生選擇讓她接受抗生素治療,並用鼻胃管餵食。在接下來的18個月,因感染住院超過7次,最後選擇安寧照護,病人同樣在家中平靜的死亡。
失智症是退化性疾病,它和癌症不同,癌症本身就會使身體器官損壞,喪失功能,而漸漸邁向死亡。但失智症造成的影響在於大腦功能退化,不致影響心、肺、腎等重要器官功能,所以失智症本身病理變化並不致死。
研究顯示,失智症病人死亡原因大多是感染和進食問題導致死亡,而非其它重大疾病如中風、心肌梗塞、骨折等。這造成了一個疑問,感染是可治療的疾病,進食問題也可靠鼻胃管解決,失智症的安寧療護該如何做呢?
第一個問題是誰能決定病人是否接受安寧療護。在癌症安寧療護中,病人和家屬一起決定是否要接受安寧療護,但失智症病程緩慢,通常有好幾年時間才發展到末期,但病人在病情輕度時,就可能已有判斷力問題,這時下的決定是否正確或合法,都是疑問。
我們是不是應該要即早在還沒發病時,就和家人討論自己的意願為何、該如何做?
再來就是如何判斷病人已進入失智症的末期階段,併發症治療對病人而言已無太大的意義?2009年《新英格蘭醫學雜誌》有篇文章討論末期失智症病人病程表現。研究收集323位住在波士頓附近22家不同的護理之家的極重度失智症病人,在18個月之內病程變化情形,病人平均年齡85.3歲。
有54.8%病人在18個月內死亡,其中接近25%在六個月內死亡,但若有過發燒、感染或進食問題者,40至50%會在半年內死亡。所以,其實極重度已臥床的失智症病人,若開始出現發燒、感染或進食問題,都可考慮是否要接受安寧療護了。
失智症的安寧療護該如何做?放鼻胃管和治療感染對病人是否有好處?有關鼻胃管,近年國外研究已有大概的結論,就是放了鼻胃管並未減少胃酸逆流和吸入性肺炎的機會,也沒有明顯改善營養狀況,同時沒有增加存活率。所以目前國外已不建議給末期失智症病患鼻胃管餵食。
至於抗生素治療,2009年也有一篇對荷蘭安養中心失智症病人所做的研究。研究人員觀察559位死於肺炎,166位死於進食問題的失智症病患,其最後的治療方式是否影響病人的舒適安寧程度。死於肺炎者的不適程度高於進食問題者,使用抗生素者(大部分使用口服抗生素)死前舒適度較高。所以建議在失智症安寧療護中,還是可以給予適度抗生素治療。
其實,失智症安寧療護施行地點可能並不是在醫院,而是在養護中心和病患家中。安寧療護法健保給付的訂定,只是喚起大眾省思,該如何照護末期失智症的病人,使得病人和家屬都能安心。
在病人漸漸步入重度失智症的階段,照護者和家人就可以開始用安寧療護的精神來照顧病人,做好心理準備來面對可能會遭遇的問題。我們無法準確的預測病人還能存活多久,但我們可以讓他們活得有尊嚴和品質,使病人和家屬都沒有遺憾!
聯合報 2010/04/17 王培寧 國立陽明大學副教授、台北榮總神經內科主治醫師
2010年4月17日 星期六
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