罕病兒母女 推全台無障礙

從小罹患罕見桿狀小體肌肉病變的總統教育獎得主陳婉坪，由於行動不便，常遭受異樣眼光，但樂觀的她選擇推動「全台無障礙」，與媽媽在臉書上號召身障者站出來，維護自己權益。


陳婉坪罹患先天罕見疾病，肌肉無力，視、聽、觸覺都曾喪失，行動受到極大限制，所以媽媽鄧芝蘭為她選擇在家教育。在媽媽的教導下，婉坪學會串珠、陶笛、作曲、用電腦寫作等。

生病對陳婉坪的學習並無影響，除了肌肉無力造成力氣小、呼吸較差外，其他都很正常，樂觀的她還認為，正因為生病，所以可以克服困難，學會很多東西；她最喜歡閱讀，因為閱讀可以學到很多知識。

由於做了氣切手術，出門必須坐著輪椅，帶著10公斤的呼吸器、抽痰機、備用電池等，但讓母女倆傷心的是，即使在台北市，在停車場及公園中都屢屢遭受到歧視。

鄧芝蘭帶著陳婉坪去汐止運動公園「散步」，工作人員以輪椅不能推上PU跑道為由，一直驅趕，但是婉坪又很想要跟一般人一樣在跑道上，「每次被趕就再回去，回去又被趕」鄧芝蘭說。

台北市市民大道停車場只有階梯上下，若只有母女倆出門，基於安全考量，鄧芝蘭不能把婉坪1個人放在上面，自己下去停車，非常麻煩；還有管理人員，一看到他們進來就搖頭嘆氣，這些看在婉坪心裡，實在不是滋味。

母女兩人與志工們到慈湖遊玩，但慈湖後山只有階梯，志工要背著婉坪上去，「心裡很痛，也怕志工受傷」。

「很多地方都『走不通』，婉坪很希望到處走走」鄧芝蘭說。

母女倆化悲憤為力量，站出來在臉書上號召串連，已經有上百名網友響應，她們希望身障家庭站出來，為自己權益發聲。

鄧芝蘭接受訪問時說，身障家庭常常遇到異樣眼光，不只是他們，其他家庭也是一樣，每次大人遇到困難，都會想要寫到各部會信箱，但不是得到制式的回應，就是沒有回應，陳婉坪才會想要利用總統頒獎的機會，把信件當面拿給馬總統。

由於信被「攔截」，事後投書總統府信箱。鄧芝蘭說，「我們不敢奢望馬總統會回應」，寫信只是希望全國最高單位能夠聽到人民的心聲，沒想到昨天總統親自打電話給她，讓母女倆都很開心。

陳婉坪說，希望夢想趕快實現，她可以到處去玩。

陳婉坪希望未來台灣能夠無障礙，有無障礙的廁所、斜坡和電梯，還有更多輪椅可以進去的風景區和運動公園，對因生病、意外事故而坐輪椅的人就「自由」了。

至於遊行會有多少人響應，鄧芝蘭說，不敢想，只希望越來越多家庭站出來發聲，「有爭取，就有希望」，這也是陳婉坪學習的一部分。




中央社 2010/10/30 林思宇