呼吸都困難 姊妹用電話助人

住在黑龍江，從小罹患脊髓肌萎縮症的徐東清、徐東梅，姊妹兩人雖沒上過一天學，卻依靠自學、進行創作，縱使生命已在倒數，她們仍活在當下，永不放棄，2000年起開設公益心靈熱線，與全球7萬多人分享心靈困惑，她們勇敢面對病魔的毅力，榮獲周大觀文教基金會「2011年第14屆全球熱愛生命獎章」的肯定。


徐東清、徐東梅 怪病沒藥治

 

徐東清、徐東梅姐妹，從小罹患脊髓肌萎縮症，但她們不放棄，更開設公益心靈熱線，與全球7萬多人分享心靈困惑。圖片取自新浪博客-春曼心曼 http://blog.sina.com.cn/520mm

筆名春曼、心曼的徐東清、徐東梅，曾獲得中央電視台、NHK、CNN等媒體的報導。相差兩歲的姊妹，都罹患了脊髓肌萎縮症，生活不能自理，健康也不斷惡化，最後會導致吞食困難、呼吸機能麻痺窒息，目前沒有任何藥物可以治癒。

 

即使姐姐春曼只能側身躺在床上，妹妹心曼只能勉強坐在輪椅上，姊妹倆每半小時都需由媽媽幫她們翻身一次，但無論身體承受多少痛苦，她們都堅持用微笑迎接生命的每一天。

 

從小靠著自學、讀書，沒有書看時，她們就嘗試寫下自己對生活的感受，因為生活困苦，媽媽每天只吃一頓飯，姊妹兩人思考如何養活自己。

 

自費設專線 為7萬人打氣

 

2000年兩人自費創辦的「曼曼公益心靈熱線」正式開通，姊妹倆輪流坐在電話機前接聽電話，傾聽每一通來電的傾訴，至今已與全球7萬多人分享情感、成長、婚姻、工作、人際關係等問題。

 

雖然身體每況愈下，兩人呼吸和吞嚥都十分困難，雙手已沒有拿起一本書的力氣，但春曼、心曼完成了16萬字的自傳「生命從明天開始」等生命三書，轟動大陸。春曼、心曼也希望，今年5月陪媽媽來到台灣接受周大觀文教基金會的頒獎，並展開寶島台灣走透透生命之旅。

 

聯合晚報 2011/04/08 黃玉芳
 
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• 周大觀文教基金會