輔具+助理 身障者拓展新活力

「其實，我們可以像一般人一樣生活。」看到林君潔在MSN打出這句話，莊棋銘呆住了。

林君潔、莊棋銘，兩人都是69年次的「先天性成骨不全症」患者。不同的環境造就迥異的際遇：林君潔大學法律系畢業，還到日本研修身心障礙者自立生活；莊棋銘從沒上過學校，住在沒電梯的公寓四樓，很少出門。



MSN交談 開眼界

兩年多前透過朋友轉介，在MSN與林君潔交談，莊棋銘的世界大幅拓展。去年1月，台北市新活力自立生活協會成立，莊棋銘出任理事長，林君潔則是總幹事，40多位會員有腦性麻痺、肌肉萎縮等肢障的病友。

新活力自立生活協會讓身心障礙朋友都能自主、自立生活。
沒坐式廁所 得憋尿

先天性成骨不全症患者俗稱「玻璃娃娃」，林君潔只有100公分高，嬌小像娃娃，但她認為「玻璃娃娃」這個標籤易帶來「病友都是脆弱易碎」的成見。

林君潔的父母曾為了讓她入學，把家搬到學校旁邊。林君潔每天靠媽媽接送，「20多年前的小學沒有坐式廁所，我只能等媽媽到學校來幫我，一天上一次廁所。」
手腳一起來 下四樓

莊棋銘則被學校以「不能保證他的安全」為由拒收。義工老師一星期到家上四小時課。幼時如廁、洗澡都靠家人幫忙，莊棋銘第一次自己洗澡，已經20歲。

結識林君潔，受到「障礙者也能自立生活」的觀念啟蒙，莊棋銘開始手腳並用從四樓爬下來，坐上電動輪椅走向世界。
玻璃娃滑雪 好刺激

林君潔曾在2005年到日本研修，「輔佐障礙者自立生活，是把他們當成普通人一樣對待。」林君潔還在日本滑雪，這是台灣病友無法想像的。「他們有輔具、有方法，但你得願意嘗試。」

日本的「障礙者個人助理」制度，也是林君潔積極引進的觀念。「個人助理」是有給制，由國家社福預算補助，有了助理，病友更有尊嚴。
凡事自己來 太逞強

林君潔起初不太能接受個人助理，但後來了解：如果得花兩小時穿好一件衣服，為何不讓人幫忙？「並不是凡事都自己來才叫自立，那是太逞強的想法。」

日本友人五十嵐來台探訪林君潔，五十嵐19歲起就參與障礙者個人助理。她從這個工作學到許多：「每個人都有特別處，障礙者只是有特別之處的普通人。」

90萬名生活在你我周遭的身心障礙朋友，和我們一樣，需要學習一技之長、外出休閒、與人做朋友；但這些基本需求常可望而不可即。


聯合報 2008/03/03 賴素鈴

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