全台第一個罕病協力家庭 家屬喘口氣

國內長期照護制度還在起步階段，比起一般老人，罕見疾病患者更擔心照護者垮了，自己變得無錢無依無靠。罕見疾病基金會最近在板橋設立了全國第一個安養協力家庭，於中古屋打造無障礙設施後，安排三位病況相近的病友住在一起，還補助合聘一名外籍看護，照顧生活起居。


罕見疾病基金會副董事長曾敏傑表示，罕見疾病患者通常住在家中，因為幾乎得有人24小時跟著，不僅「綁住」照護者難以兼顧工作，日夜相處大眼瞪小眼，也容易有摩擦。基金會決定試辦協力家庭，讓有相同照護需求、病況程度相近的病友，能夠同病相「聯」。

曾敏傑強調，協力家庭並不是把患者丟給外籍看護，也要求未同住的家人，必須每個星期定期訪視，讓病友們仍可感受到家庭溫暖。最近基金會還打算在中南部，也設立同樣的協力家庭，有意提供協助資源者可洽基金會02-25210717#123。

除了打造安養協力家庭，對於因病常足不出戶的病友們，罕見疾病基金會也設計了到宅服務，請治療師親自拜訪。同時也製作了復健光碟，提供按摩、翻身、選輪椅的訣竅，讓病友能減緩退化速度。
   
聯合晚報2010/03/21 黃玉芳