「我最期盼的是,有天他會叫我一聲『爸爸』。但是我走了以後,他要怎麼辦?」74歲滿頭白髮的呂伯伯,紅著眼眶說出他最放不下的牽掛、33歲的么兒子忠。子忠是頑固型癲癇患者、極重度智障又有自閉症,從不曾開口講過一句話。
子忠有4個哥哥,但四哥早夭,他3個月大時首度癲癇發作,接著被發現有多重障礙。早年投身軍旅、後轉任桃園地方法院的呂伯伯,多年來獨自扛起養育一家6口及岳父母的家庭重擔,但隨著子忠病情惡化,妻子和他離婚,上面3個兒子成人後,深恐么弟影響自己前途與婚姻,也陸續離家,僅剩呂伯伯和子忠住在法院老宿舍相依為命。
「這些年來,我幾乎沒離開過家門,這孩子,我一刻都不放心。」呂伯伯前幾年骨刺開刀,曾將子忠送到教養院,但期間子忠癲癇發作,摔破左額、縫了好幾針,「最近天氣變化大,子忠的癲癇有時一晚犯上好幾次。」「我就睡在子忠旁,一有動靜,趕緊抱住他、免得他跌倒或噎到。」
重症么兒 無力自理
但子忠比呂伯伯高壯,夜不成眠地照顧,呂伯伯傷神又耗費體力。
其實,台灣類似這樣情況的個案很多。智障者家長總會指出,心智障礙者提早退化20年,45歲就算是老人,被稱做「憨老」;目前國內憨老近3萬人,9成住在家裡,由更老邁的雙親照護。殘障聯盟顧問王榮璋說:「他們不但沒有照顧兒女的能力、也沒有照顧自己的能力。」
內政部統計,截至去年底,全國領有身心障礙手冊者有107萬人;身心障礙機構則僅270所,其中公立僅16所、公設民營67所,私立187所,實際安置人數近1萬8千人,而台北縣市和桃園縣機構就有101所、佔全國近4成,患寡也患不均,絕大部分身心障礙者都住在家裡,造成家屬沉重負擔。
其次,安置費用也是問題。智障者家長總會副秘書長孫一信說,北高兩市對重度身心殘障者,安置機構收費每月2萬4500元,中度8折、輕度4折;其他地區費用則為每月2萬元,中、輕度折扣同北高市,只有低收入家庭,政府會全額補助。
進了棺材 還是牽掛
呂伯伯說,最近在桃園縣智障者家長協會協助下,子忠白天到日間照護機構,不久便可住進全天候的機構,「但他是我兒子啊!就算我進了棺材還是牽掛;我寧可他比我先走。」
患有心臟病的呂伯伯說,他常想「會不會哪天我發病死了,子忠不曉得、也不懂報警,我連死了都沒人知道。」
33年來的操勞,呂伯伯從軍時挺直的腰桿,早已被壓垮,腰際纏著寬大護腰帶,但他仍樂觀地說:「子忠是我的大玩偶,帶這種孩子最好、他沒心機。」
殘障聯盟顧問王榮璋也說,目前國內亟需成立綜合性照護機構,讓呂伯伯和子忠可在同一機構內接受照護,不必臨老還要忍受父子被迫分離的痛苦。
年度 | 國內身心障礙者人數 | 身心障礙者安置人數統計 | |||
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總人數 | 佔總人口比率 | 核定安置 | 實際安置 | 家數 | |
2002 | 831,266 | 3.69% | 16,664 | 12,611 | 223 |
2003 | 861,030 | 3.81% | 18,981 | 14,546 | 241 |
2004 | 908,719 | 4.01% | 20,036 | 15,582 | 244 |
2005 | 937,944 | 4.12% | 20,095 | 15,905 | 244 |
2006 | 981,015 | 4.29% | 20,080 | 16,370 | 248 |
2007 | 1,020,760 | 4.45% | 20,705 | 17,002 | 254 |
2008 | 1,040,585 | 4.52% | 21,958 | 17,457 | 264 |
2009 | 1,071,073 | 4.63% | 22,990 | 17,918 | 270 |
蘋果日報 2010/04/19 潛望鏡專版
相關連結:住宿安養服務:財團法人第一社會福利基金會
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