2011年3月20日 星期日

陸罕見病患逾千萬 藥貴等死

中國大陸罕見疾病患者約1000多萬人,治療用藥大多仰賴外國進口,費用極高,但大陸當局欠缺保障政策,多數病患無力負擔治療費用,不是無藥可治,就是望藥興嘆。

大陸中華慈善總會罕見病救助辦公室人員告訴廣州日報,在目前確認的5、6千種罕見疾病中,絕大多數都是無藥可治,只有少部分有藥,但這些「孤兒藥」(專門用於治療罕見疾病的特效藥物)非常昂貴,一般家庭負擔不起。

中國大陸對罕見疾病缺乏正式定義,疾病種類與患病人數也無確切數字。

據世界衛生組織定義的罕見疾病發生率計算,大陸罕見疾病患者超過千萬人,但在罕見疾病防治救助方面進展緩慢,對罕見疾病藥品的研發、引進、生產、銷售等欠缺政策支持,造成大陸罕見疾病藥品研製產業幾乎空白。

此外,「孤兒藥」利潤低、市場需求少、研發成本高,大陸製藥企業無利可圖,不願生產,很多罕見病患者不是無藥可用,就是被迫選擇昂貴的進口藥,買不起就只好等死。

中央社  2011/03/20

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