陳佳玉 為成骨不全患者「正名」

「我們是發光的生命勇士，不是脆弱的玻璃娃娃！」先天性成骨不全症關懷協會常務理事陳佳玉，是先天性成骨不全症（俗稱「玻璃娃娃」）病友，她不但為病友洗刷脆弱、危險的「汙名」，還以自己赴美治療經驗，促成台美醫療交流。

38歲、長相甜美的陳佳玉，昨天參加病友活動時表示，受先天基因突變影響，一出生骨頭就特別脆弱。直到媽媽某次為一歲的她換尿布，「才一拉起我的腿，就應聲骨折了」，經就醫檢查，確診罹患中度先天性成骨不全症。

由於家族間沒人得病，母親一度心疼到無法接受，「為什麼我女兒是玻璃娃娃？」過去校園沒有設置無障礙設施的觀念，陳佳玉在家自學到小學3年級，才由家人背著，到學校過群體生活。因為身材嬌小、行動不便，陳佳玉害怕被異樣眼光看待，在校內總是特別沉默。10歲時一次赴美旅遊，偶然得知當地有玻璃娃娃的新療法，父親鼓勵她接受治療，在大腿骨中空處，置入可隨身高拉長的伸縮骨釘，讓她擺脫10歲前，就骨折20多次的夢靨。

外界總稱病友是「玻璃娃娃」，陳佳玉不平地說，雖然病友身體有缺陷，但大家努力活出生命的堅強韌性，因此她在6年前，將原來的中華玻璃娃娃關懷協會「正名」為現在名稱，盼外界正向看待。

聯合報 2011/05/22 陳俐君