2011年8月22日 星期一

罕病排除老人? 賴士葆提案修法

只有罕病兒童,沒有罕病老人?罕見疾病防治及藥物法施行後,每年造福兩千多個罕病家庭;但立委賴士葆陸續接獲兩起陳情,指因定義嚴格,「自動排除」老年、無藥可醫罕病患者在補助範圍外,他將提案修法補漏。


衛生署國民健康局副局長孔憲蘭回應指出,目前法律對罕見疾病的定義,是依「盛行率」高低為主,納入罕病的盛行率基準為「萬分之一」。雖無明訂罕病須為遺傳性疾病,但孔憲蘭說,畢竟不是所有疾病、藥物皆可無限制納入罕病,「還是得訂個範圍」,目前審議原則有三,包括盛行率,診斷及治療困難,以及遺傳性。至於部分內因性疾病,是否應考量納入罕病,「有討論空間」。

日前立法院團契找來罕病兒童爸爸現身說法,立委賴士葆舉了一個讓他氣到拍桌的協調補助罕病患者案例。六十歲的陳先生因肌肉組織過敏、不時休克,前往台大就醫,僅知罹患薛尼茲勒氏症候群,但無法確知是何種疾病,每天得注射一針千元的特殊藥劑控制。

陳先生盼能獲罕病補助,但健保局卻以無法確定是遺傳性罕病、仍可尋求健保給付用藥等理由,將陳的申請打回票。

賴士葆說,不論是罕病兒家庭,或是罕病中老年家庭,當事人及家屬所受的苦都是一樣的,為此他找來健保局等單位協調數次,但答案卻都一樣,必須「罕見、遺傳性、須仰賴某藥物」三條件同時符合。

「許多老年罕病患者,父母或長輩都往生了,要如何證明為遺傳性罕病?」賴士葆說,協調會上連主治醫師都說「只有此藥有效」,但健保局就是不願埋單,「我氣得拍桌呀!」

賴士葆說,目前每年補助罕病家庭金額僅五億多元,即使放寬條件,政府增加的支出也有限,對罕病家庭卻是救命及時雨。新會期九月中開議,他將提案修法,擴大罕病補助範圍。

聯合報 2011/08/22 楊湘鈞、劉惠敏

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