管碧玲成功爭取設中南區漸凍人照護中心

有鑑於漸凍人照護需求與一般病人不同，國內病房設備多不符所需，而專屬病房更是寥寥可數，立委管碧玲在瞭解目前國內僅台北忠孝醫院設有「漸凍人全人醫療照護中心」外，其他地區付諸闕如後，自去年起即向衛生署爭取，要求應比照忠孝醫院在國內中部、南部各設一「漸凍人醫療照護專區」，在她積極爭取下，衛生署終於同意撥款補助署立台中醫院八百萬與與署立台南醫院六百萬設立「漸凍人病房」專區，預計在今年十二月底前設立完成。


管碧玲昨〈十五〉日表示，專區的設立將不止嘉惠中南部的漸凍人，未來可擴及其他罕見疾病的族群，如小腦萎縮、肌肉萎縮、多發性硬化症…等等，不僅提升罕見病患的醫療照護水準，嘉惠患者及其家庭，更是政府單位重視人權、福利與健康的重要指標。

管碧玲指出，二年前她幫包括漸凍人等罕見患者爭取到維生用器用電免費後，與這些罕病團體建立非常好的關係，除協助修法，要求菸品健康捐應撥款協助罕見病的防治與研究外，去年底「中華民國運動神經元（漸凍人）疾病病友協會」會長劉學慧陳情表示漸凍人的醫療護理方式與一般病患不同，所需的器材儀器也各異，例如陽壓式呼吸器、非侵襲性咳痰輔助機、恆溫電動水療設施、電腦溝通輔具、各式移位機…等等，但全國現在除了台北市在忠孝院區成立『運動神經元退化症照護中心』外，中、南部並沒照護專區的設立，但是漸凍病友遍佈全國，目前協會服務的293位病友中，大台北地區有167人、中區73人及南區53人，中南部的病友與家屬都必須舟車勞頓北上就醫，不但精神體力的耗損巨大，在經濟上也是一大負擔。

因此管碧玲在去年11月30日特別向行政院提出緊急質詢，要求政府應儘速評估在中南部設立漸凍人醫護專區，在今年1月28日更召集衛生署副署長陳再晉、醫管會黃焜璋執行長、國民健康局、台北市衛生局與「中華民國運動神經元（漸凍人）疾病病友協會」會長劉學慧前往忠孝醫院參訪「漸凍人全人醫療照護中心」的設施與運作情形。

管碧玲強調，該區規劃了三十六個床位，每個病床都配備有加護病房級的呼吸照護設備，且在每個病房內都設有電視、音響、無線網路設備。另外為了提供漸凍人患者妥善的醫療照護，針對漸凍人患者特殊醫療照護需求，照護中心的醫療團隊囊括了：神經科專科醫師、胸腔專科醫師、復健專科醫師、牙醫師、及一群經過特殊訓練的專屬護理人員、呼吸治療師、復健治療師、心理師、社工師等各科專業人才。因此參訪後的討論會上她強烈要求衛生署等主管機關能比照台北忠孝醫院做法，在中部、南部籌設專屬的照護示範中心，一方面提升病患的生活及其照護品質，一方面也可減輕家庭的經濟及人力的沉重負擔。

衛生署在參訪後即召集各署立醫院研議漸凍人醫療專區的設立問題，最後在中部與南選擇了人口密集與交通便利的署立台中醫院與台南醫院，在兩家醫院提出了規劃需求後，同意撥款補助台中醫院八百萬元設立二十床，以及補助台南醫院補助六百萬元設立十床的漸凍人醫護專區，預計到今年十二月底前完成設置。對於中南的漸凍人醫療照護專區能順利成立，管碧玲肯定衛生署的積極處理.

自立晚報 2011/09/15 郭穗