「他們是生命的活教材。」高雄醫學大校長鍾育志說,曾英齊和張恆鈞從小就確診出平均存活年齡僅20歲的裘馨型肌萎縮症,但他們都不因此放棄自己。英齊是國立高雄應用科技大學畢業、恆鈞也是國立師範大學數學系畢業,現年分已是27歲和23歲。
爭取空大設碩士班
鍾育志說,雖然裘馨型肌萎縮症無藥可醫,但照護方法與技術的進步,證明這類患者是可以活得更久的。
鍾育志將和肌萎縮症病友協會合作,爭取開放空中大學設立碩士班,讓這類病患有新的奮鬥目標。曾英齊和張恆鈞,都嫻熟於電腦運用,但因身體無法久坐,每天上網的時間有限。
「每隻牛的鼻紋跟人類的指紋一樣獨一無二耶!」「有人知道在加拿大吃河豚是違法的嗎?」張恆鈞每天會利用短暫的上網時間,將他從探索或國家地理頻道得知的科學、動物知識,透過facebook與網友分享。
「喝不掉的肌萎酒」
「請各方朋友幫忙……,徵求有意願之士……期盼能有更多人參與,協助更多的身心障礙者回歸社會,勇敢追求個人的自立生活。」曾英齊則會在網路上,號召朋友參與各項社會服務;他自嘲:「我是喝不掉的肌萎酒。」
蘋果日報2010/05/24 章倩萍
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2010年5月25日 星期二
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