認識小腦萎縮症 病友現身宣導

為了響應「國際身心障礙者日」，小腦萎縮症病友協會舉辦一系列宣導活動，希望喚起民眾正確看待小腦萎縮症，鼓勵病友勇敢面對生命。

小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春表示，根據統計，全台小腦萎縮症病友至少2千名，是罕見疾病中的最大族群。

「面對生命，努力活下去！」這是罹患小腦萎縮症的瑞榮接受採訪時一字字吃力地吐露出的話語。曾是游泳健將的瑞榮，17年前發病後，人生出現急轉彎；他整天窩在家中流淚、不願出門。

後來，為了不讓弟弟見到他的脆弱，他鼓起勇氣面對自己；如今雖然需要靠輪椅行動，但他積極參與非洲鼓復健課程、參與旅遊，更擔任心靈課程的輔導員，盡可能地發揮生命的可能性。

小腦萎縮症病友協會秘書長李謙和說，小腦萎縮症未能根治，初期是走路無法平衡；中期時開始口齒不清；晚期進入臥床不起；最後可能器官衰竭不治。多數人不理解小腦萎縮症的症狀，病友飽受歧視，協會規畫在台中替病友建造長照家園時，受到居民集體抗議，認為病友進駐會讓地價降低。

李謙和進一步說明，小腦萎縮症多是遺傳所致，不少家屬隱瞞症狀，怕孩子無法結婚生子，或擔心家人受歧視，長期將病患關在家中。他強調，小腦萎縮症病友家屬應考量遺傳，降低惡性循環，並應在發現病狀後立即治療，才能給抓住最佳的復健時機，提供病友心靈輔導。




台灣立報 2010/11/19   張舒涵