聞罕病重擔 王建煊落淚

監察院長王建煊今天參加「微笑天使專案」贈書典禮時，看到罕病兒父親組成的「不落跑老爸俱樂部」，才知有人因孩子得罕見疾病而落跑，想到罕病兒家庭重擔，他不禁落淚。


張老師文化公司去年將10個罕病家庭動人的生命故事集結成「微笑天使專案」1套共4本書，目標是出售5000套後，再自費印刷5000套，希望鼓舞罕病家庭以微笑勇敢走出困境。到12月8日，訂購達3515套，張老師文化公司決定提前贈書，今天下午舉行贈書典禮。

王建煊在現場看了「不落跑老爸俱樂部」演唱歌曲時，很好奇為何取名「不落跑老爸」？罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，台灣4000個罕病家庭中，約有400個家庭的父親，因無法承受壓力而離去。

王建煊得知有人因孩子得了罕見疾病而落跑，感到不可思議。他不能想像罕病孩子的父親選擇離去後，家庭所負的重擔。王建煊先是哽咽，接著不禁落淚，等情緒平復後，自嘲是人老了淚腺寬鬆。

他認為，社會不應讓罕病家庭獨自承擔困難，大家應該幫忙。台灣每人捐新台幣1元，就有2300萬元，但這2300萬元由少數家庭承擔就很痛苦。

陳莉茵代表罕病家庭接受贈書。她說，每個人想要的很多，把一點生活上的需要變成某些人生命的需要，會更有意義。

7個罕病家庭今天也受邀出席贈書典禮，其中，書中主角志奕媽媽的先生，就是落跑爸爸。面對生病的孩子，還要兼顧工作及家庭，志奕的媽媽說，她把挫折當動力，只要心中有滿滿的愛，就會甘願去承受。

罹患尼曼匹克症的巫以欣，連吞口水都有困難，但她的父母仍微笑面對一切。

另外，歐玲君的罕病兒雖去世5年，但她仍積極到處分享兒子的生命故事，讓她感覺兒子還在身邊，並能給他人勇氣。


中央社  2010/12/11 汪淑芬

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