企鵝家族打鼓哼唱 積極抗罕病

俗稱企鵝家族的小腦萎縮症病友協會，成員是至今無藥可醫的罕病患者，他們拒絕坐以待斃，在敲打非洲鼓、哼哼唱唱、練瑜珈之間，享受活在當下的感覺。

小腦萎縮症病友協會今天慶祝成立10週年，病友、志工、社會各界代表齊聚一堂，病友自組的非洲鼓樂團開場表演，再播放以病友為主角的生命教育影片，片中人有的已故，有的病情惡化，現場悲喜交集。

43歲的許瑞榮發病17年來，積極投入協會各項活動及課程，每週四參加非洲鼓樂團練習，也參加戲劇工作坊、瑜珈，這些對他來說，既是復健，也滋潤心靈，如今他的病情惡化到癱在電動輪椅上，還是寫出「堅持」2字，激勵自己與病友。

曾在公益影片中，撐著病體說出「媽媽，我不再美麗了！你還會愛我嗎？」的王莉雯，她在小學三年級發病，5年後不敵病魔，已於民國97年辭世。她的姑姑今天代表病友，訴說對已故家人思念之情。

協會創會理事長朱穗萍、現任理事長黃玉春指出，小腦萎縮症目前是罕病中的最大族群，保守估計全台至少有 2000名病友，雖然尚未有可治療的藥物，但協會絕不放棄。

黃玉春說，只有活著就有希望，協會已在中部購買房子，將要建置人性化安養中心，病友要努力活下去，期待幹細胞研究帶來治療進展。

中央社2011/03/10 陳清芳