腦麻博士孫嘉梁 許願自立生活

罹患腦性麻痺的孫嘉梁，十五年前拿下當年北區高中聯考榜首，進入建國中學就讀，往後他還考上台大，拿到數學、資工雙學士，以第一名從台大數學研究所畢業，今年他更拿到美國數學博士學位。昨天他在卅歲生日許願，希望能不依賴父母、看護，自立生活。

昨天下午，孫嘉梁與多位熟識的身障好友，先在凱達格蘭大道發表「自立生活」宣言，一行人並前往總統府遞陳情書，希望政府單位正視身障者的訴求。


孫嘉梁三個月大時，醫生診斷他罹患腦性麻痺，但父母並不放棄，七歲讓他獨自前往屏東勝利之家讀書，而孫嘉梁也不辜負父母期望，以好成績證明他的決心與毅力，六年前，孫嘉梁在父母陪同下到美國德州大學奧斯汀分校譯讀博士班，今年六月拿到數學博士學位。

雖然語言表達都有困難，必須依賴輪椅行動，但孫嘉梁在留美期間，接觸「自立生活」理念：「不論多麼重度的身心障礙者，都有權力過著自我選擇、自我決定、自我負責的自立生活」，他也認同「身障者在有給職的『個人助理』協助下，可以過著自立生活」的理念，目前他已搬出原生家庭，靠自己的力量生活，例如搭捷運通勤、依賴輪椅四處趴趴走。

孫嘉梁表示，自立生活是基本人權，身心障礙者的身體功能受損，但國家應以制度提供支持，使每個人享有自主生活的權利。不過目前內政部的居家服務制度，與即將實施的自立生活支持服務，內容都有瑕疵，他希望政府重視這個問題，應在短時間內改善。

自己淋浴 精疲力竭1小時

「我曾坐在馬桶上一個多小時，只為了自己淋浴，但有些部位總是無法洗到，弄得精疲力竭。」孫嘉梁是嚴重腦性麻痺患者，行動、語言表達都有困難，多年來，他依賴父母幫他處理生活大小事，這也成為他最懊惱的事。

穿衣扣釦、洗澡等生活瑣事，孫嘉梁都必須仰賴他人，「別人三分鐘能完成的事，我要花卅分鐘才能做到！」但他心裡百般不願意依賴他人，「『自立』這件事，我已經思考十幾年，如果樣樣都要仰賴他人，那我要怎樣發揮所學？對社會有所貢獻？完成自己的理想呢？」

孫嘉梁知道，父母的關愛是永遠的，「但父母不會永遠在身邊，我們的生命也不該被綁在一起。」孫嘉梁表示，父母如此，生命伴侶也是一樣，雖然彼此有照顧義務，但他不希望另一半被「照顧他一輩子」箝錮，「讓彼此的主體性消失，愛情也因此變質！」

對孫嘉梁而言，請外籍看護、住進安養機構都不是照顧他生活的選項，「請外籍看護，基本上就來一種壓榨廉價勞力的思維，而且大多數人也無法負擔沉重的費用。」孫嘉梁認為，安養機構的經營模式和軍隊管理相似，「都是缺乏個人自由」，他不願意住進安養機構，過著「被安排好的生活」。

三十而立的孫嘉梁認為，雖然肢體與語言功能受限，但源於美國，經由日本轉進台灣的自立生活，以國家力量提供身障者「個人助理」服務，代替他身體失能部分，讓他與身障朋友能與常人一樣生活，更是他往後的努力目標。

聯合報 2011/09/25 沈育如




孫嘉梁：唯有自立生活 才能保有人的價值


「我雖然是重度殘障者，但總不能一輩子依賴父母，伴侶或朋友吧？」就是這個看法，讓孫嘉梁認為「自立生活」最可貴。他堅持，唯有自立生活，才能保有人的價值。

「與父母的生命不該理所當然綁在一起」


孫嘉梁說，雖然父母對於他的關愛是永遠的，但父母並不能永遠陪在身邊；而且即使在父母有能力協助他的時候，他與父母的生命也不該理所當然地被綁在一起。他強調，每個人都是一個獨立的個體，就算情感上與他人有多麼深的連結，都還是應該保有獨立的個性與價值觀，以及生活空間，去追尋自己的夢。一個人不應該永遠為別人而活，也不應該被迫活出別人期望的樣子。

孫嘉梁表示，伴侶也是如此，雖然兩個人會在一起必定有相互吸引之處，也因為「愛」而互相照顧，但這發自於情感的照顧責任，不該成為加諸在彼此生命中的義務。若這種照顧變成了不得不為的義務，不但雙方各自的主體性會隨之喪失，愛也會因此變質。他也認為，「重障者必須完全依靠伴侶照顧」的錯誤觀念，也是導致重殘者不容易尋得伴侶的因素之一。

不贊成雇用外籍看護幫助所有的重殘者生活


孫嘉梁也不贊成雇用外籍看護幫助所有的重殘者生活。 他指出，外籍看護本質上就是來自於壓榨廉價勞力的思維，除了有違反人權之嫌，也是一種浪費人力資源的作法；以他為例，就並不需要24小時的人力協助。另外，時時刻刻不間斷的僱傭關係，很容易造成許多問題，而外勞薪水必須全數由障礙者或家屬負擔，大多數人根本做不到。

那麼住進安養機構呢? 孫嘉梁說，安養機構的設計，必然是以「管理者」的方便為最優先考量，在這樣的環境下，成為「被管理者」的身心障礙者，失去了自我選擇生活方式的機會；日復一日地過著被安排好的生活，一個人的生命還有什麼價值呢？

憑著自己和家人毅力，終於學有所成的孫嘉梁，不僅習得學問和獨立，更在乎尊重他人。他今天拋出的「自立生活」呼求，異於當年他榮登榜首時的閃耀光彩，再度吸引國人目光，但這次將考驗政府和國人如何回應。

聯合晚報 2011/09/24 劉開元