2010年4月7日 星期三

終生靠呼吸器 重障藤原自立生活

      廿九歲的日本青年藤原勝也罹患肌肉萎縮症而逐漸退化,廿四小時無法離開人工呼吸器,一度對人生絕望,後來在個人助理的協助下,實現自立生活的願望。自立生活運動於歐美、日本行之有年,在台灣才剛萌芽,藤原昨日透過越洋連線,鼓勵台灣的身心障礙者走出來,即便像他這般的重度障礙者,人生還是有無限可能。


     藤原勝也表示,六年前開始使用人工呼吸器後,他眼睜睜看著自己逐漸退化,完成大學學業也無法就業。他想,這輩子已無法過自己想要的生活,等到爸媽老了,沒法再照顧他,就是他進療養院的時候。

     藤原說,後來他認識當地的自立生活中心,發現即使障礙再嚴重,透過個人助理,身障者也能過屬於自己的生活,自己選擇,自己負責。他目前有廿位個人助理輪班協助他生活起居,他本人也負起推廣自立生活的工作。

     聯合勸募協會昨日以視訊連線,邀請藤原對台灣的身心障礙者分享經驗。他笑說,展開自立生活後,感覺人生又充滿希望,尤其是實現出國旅行的願望、參加障礙者健行運動等,「接下來,我還想交一個女朋友!」

     目前台北市新活力自立生活協會也引進「個人助理」制度,讓個人助理扮演「活輔具」角色,代理執行障礙者生活起居中無法做到的事。聯勸今年也與八個社福單位合作,推展身障者圓夢計畫。

     重度脊髓損傷的雅如十七歲車禍後,頸椎以下失去知覺,連翻書的能力都沒有。她曾懷疑自己存在的價值是什麼?看到年邁的雙親仍為家計而忙,她盼望自己有經濟能力,未來可以照顧父母親。

     「我的手腳都不能用了,但還有嘴巴可以說話、可以工作,我想幫盲人錄製有聲書,也想成為一個廣播人。」雅如在聯勸與彰化脊髓損傷重建協會協助下,每周接受廣播老師指導,邁出自立生活的第一步。

     僅剩手指頭能夠操控電動輪椅,卅五歲的肌萎患者「阿宏」是自立生活的新鮮人,最近他搬出家裡,獨自租屋,由個人助理協助生活起居,並在新活力自立生活協會擔任會計一職。


中國時報  2010/04/07 朱芳瑤

相關連結:台北市新生活自立生活協會
彰化縣脊髓損傷重建協會
輔具+助理 身障者拓展新活力
協助雅如操作電腦的輔具-口控滑鼠  (facebook video)
北市引進「活輔具」 補助部分費用

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