今年33歲的林雅娟原是長相甜美、身材曼妙的俏護士，卻遺傳父親的小腦萎縮症基因，在24歲青春年華時發病。但她未被不幸的宿命奪走笑容，大方替病友協會的語言復健光碟當代言人，她說：「我不想演日劇《一公升的眼淚》，雖然我跟女主角一樣罹患小腦萎縮症，但我要活出滿屋子的陽光。」
父親因此病自殺
林雅娟9年前在台中中港澄清醫院擔任護士，有天值班時發現走路不穩，就醫檢查確定罹患小腦萎縮症。發病前一年，她才與大7歲的廚師男友熱戀，工作愛情兩得意，她說：「如果我沒有生病，我是個完美的女人。」
小腦萎縮症是雅娟家的不幸宿命。她的父親因罹此病跳樓自殺，4個姊妹中也有3人發病。她說，一度想跟著父親腳步跳樓自殺，「幸好男友不離不棄，男友姊姊送我小腦萎縮症協會的介紹，讓我接受治療。」此後，她和兩個姊妹一起對抗病魔，正常生活、旅遊，「即使坐著輪椅、扶著牆走，我還是可以享受當下的人生。」
自學做串珠義賣
林雅娟發病隔年辭去工作、自學串珠，作品提供小腦萎縮症病友協會義賣。去年11月，協會自製病友語言復健光碟，她勇敢站出來擔任代言人，從一個單字，到可以清楚唱出《望春風》。她說，天天在家做一到兩小時語言復健，一個月下來「話變多，連洗澡都不知不覺會哼唱，心情更愉快。」
台中榮總神經內科醫師陳柏霖說，小腦萎縮症的治療仍在臨床試驗，目前還無法治癒。台北榮總神經內科醫師宋秉文說：「心情要好、就有希望。」鼓勵病友勇敢接受治療。
小腦萎縮症小檔案
- 定義：因脊髓及小腦功能失調的症狀；又稱「脊髓小腦共濟失調症」
- 病因：脊髓小腦萎縮症為顯性遺傳性神經系統疾病，父母有一人罹病、子女有50%被遺傳致病的機率
- 症狀：初期有步態不穩、平衡感差、口齒不清症狀，後期會無法行走、吞嚥困難、無法說話，最後須長期臥床
- 發病年齡：從10多歲青少年到60多歲老人都有；但多數在成年後發病
- 治療：只能靠復健延緩病情惡化，無法根治
資料來源：台中榮總神經內科醫師陳柏霖、《蘋果》資料室
蘋果日報 2011/01/22 曾雪蒨
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