由玻璃娃娃林君潔成立的台灣第一個身心障礙者自立生活協會,主張身心障者不一定要受保護,也不覺得身殘是件不幸的事,她唯一的堅持是———他們該有自主權!她在新年訂定一個新目標:一直不被社會重視的「身障自主」議題,能步上軌道。而去年最讓協會雀躍的事,是由身障者獨自舉辦的台、日、韓自立生活研討會成功落幕,共有一百二十人參與,還是首度顧及身障者交通的會議。
林君潔說,身障者自立,面對一個嚴重的問題,即「傳統印象,認為重症者應該統一被照顧,為了省麻煩,不該給他們自主權和過多社會資源。」所以,當協會試圖讓重度障礙者走入社區生活,不只是待在家中或安養機構時,受到義工、居服員不足及家長拒絕的阻礙。
肌肉萎縮、腦性麻痺等患者也想過一般人的生活,雖然他們需要有人寸步不離的照顧;父母往往希望把他們安置在固定的地方,但依照每位成功自立者的經驗來說,那簡直「生不如死」。
為什麼不能自立?社會為什麼不重視?儘管社福界、媒體和政府已經宣導,但身障者仍感受不到環境的接納,於是費盡苦心舉辦國際研討會。林君潔說,「報名即可參加,誰管你怎麼來!」是每個研討會的通病,忽略身障者的交通需求,而他們辦的國際研討會不只有專車接送、無障礙設施、廁所,還有手譯員、聽打員照顧不同障別參與者。
會中邀請日本障礙者自立生活運動之父中西正司,他於二十四年內,在日本建立一百二十間自立生活協會,並催生「自立支援法」。日本之所以接納自立概念,緣於研究指出,一間可容納八十名障礙者的教養機構,其人事、興建成本足夠讓兩萬名身障者在社區自立生活。有了如此鼓舞人心的證據,林君潔等人更有信心在新的一年,為身障者走出家門而努力。
人間福報 2011/1/1 李祖翔
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2011年1月2日 星期日
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