去除HIV黑死病汙名

「如果連我都不挺我兒子，那還有誰會挺他！」亞洲首部以愛滋感染者父母為主角的紀錄片《愛的希望，愛的福阿》，感染者母親戴媽的這句話，讓台下觀眾紛紛落淚。當愛滋病透過定期服藥與病毒和平相處而成為慢性病，不再有死亡威脅，但面對親人，感染者要開誠布公說出病情，卻發現病情仍是心中那個「死也不能說的秘密」，常讓感染者陷入天人交戰。


家人友善 聯手樂觀抗病

戴媽是在兒子馬修病危時，才知道兒子感染HIV，在多重協助下，她接受馬修感染的事實，甚至參與紀錄片拍攝。紀錄片播出後，母子倆面臨生活與職場的衝擊與考驗，有溫暖的陌生人來信支持鼓勵，也有職場上的HIV歧視，但母子原本疏離的關係卻獲得修補，能攜手以樂觀的心，一起面對未來考驗，讓「愛的故事」繼續延續。

成功大學醫學院護理系副教授柯乃熒強調，在親人陪伴下，感染者服藥順從性會增加，但「告知」是把利刃，捅進感染者家屬心中時，是讓傷勢加重還是減輕，端看處理方式。他建議感染者先審慎評估家人中，誰最友善、最容易接受自己性向或疾病，再選擇告知方式。

按時服藥 與疾病共處

除將告知的權利回歸感染者外，義大醫院感染科醫師黃俊凱表示，在診間也將藥物選擇權賦予感染者，「醫師、個案管理師會針對感染者的生活作息、工作型態量身訂作適合的藥物」，像腸胃不好者要避免腹瀉副作用的藥物。同時，為避免副作用讓服藥順從性降低，會告知副作用機率、狀況與因應方法，例如有些藥物會造成眼白變黃，但機率只有5%，若發生在皮膚上，頂多就像在墾丁享受艷陽曬黑的膚色，只要透過彩妝或服裝打扮就可因應，而非「爆肝」。

黃俊凱強調，不要以訛傳訛，自行停藥或減藥，按時服藥，配合親情相挺，「讓曾有20世紀黑死病汙名的愛滋病，成為過去式，面對21世紀，HIV感染者一樣能揮灑出亮麗人生。」


中國時報 2012/01/04 李盛雯