2011年12月31日 星期六

罕病兒求職碰壁 啄木鳥開另扇門

楊淑華的兒子邱楠書因早產罹患罕見的「黏多脂症」,邱楠書從台南啟聰學校畢業後飽受異樣眼光,也找不到工作,於是楊淑華跟幾個有相同遭遇的家長在東區開辦「啄木鳥社區日間作業坊」,協助孩子自力更生,她說「我要證明這些孩子有能力在社會生存」。


「你很棒喔!」「加油!你能做到!」走進啄木鳥社區日間作業坊,志工不斷鼓勵身障孩子們組裝原子筆及泡棉。51歲的楊淑華滿臉笑容地陪著21歲的邱楠書工作,楊說,她懷孕34周就緊急開刀生下邱楠書,當時兒子因缺氧致全身發黑,身體也沒發育完全,「五官擠在一起像外星人,胸部像漏斗一樣凹下去」,連醫生都勸她,「放棄吧,把小孩捐給我們做研究」。

「不行,一定要救!」楊淑華沒有放棄,邱楠書奇蹟般地長大,卻也罹患了罕見的「黏多脂症」。楊淑華說,這種病會四肢僵硬,講話大舌頭,或輕度智能障礙。

因為這些症狀,邱楠書畢業後找不到工作,只能每天坐在窗邊跟路人打招呼,讓楊淑華心如刀割。於是她跟幾個有相同遭遇的家長在98年開辦小型作業所,提供身心障礙者代工機會。

楊淑華不斷跟廠商強調,想讓孩子有工作機會,但還是碰了釘子,「他們只會弄壞東西!」她打了超過100通電話,終於有廠商願意提供組裝原子筆的工作。

尋找代工場地也是歷經波折,楊淑華起初跟學校借教室,因改建被迫遷到中西區府緯街,但也面臨被收回的命運。最後在荷園社福基金會協助下,在東區光華街找到3層樓的房子,房東聽了她的目標後十分感動,主動用「友情價」賣她。

啄木鳥社區每月1人只能賺2000元,「但能證明有能力生存!」


聯合報 2011/12/31 莊宗勳

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