罕病兒求職碰壁 啄木鳥開另扇門

楊淑華的兒子邱楠書因早產罹患罕見的「黏多脂症」，邱楠書從台南啟聰學校畢業後飽受異樣眼光，也找不到工作，於是楊淑華跟幾個有相同遭遇的家長在東區開辦「啄木鳥社區日間作業坊」，協助孩子自力更生，她說「我要證明這些孩子有能力在社會生存」。


「你很棒喔！」「加油！你能做到！」走進啄木鳥社區日間作業坊，志工不斷鼓勵身障孩子們組裝原子筆及泡棉。51歲的楊淑華滿臉笑容地陪著21歲的邱楠書工作，楊說，她懷孕34周就緊急開刀生下邱楠書，當時兒子因缺氧致全身發黑，身體也沒發育完全，「五官擠在一起像外星人，胸部像漏斗一樣凹下去」，連醫生都勸她，「放棄吧，把小孩捐給我們做研究」。

「不行，一定要救！」楊淑華沒有放棄，邱楠書奇蹟般地長大，卻也罹患了罕見的「黏多脂症」。楊淑華說，這種病會四肢僵硬，講話大舌頭，或輕度智能障礙。

因為這些症狀，邱楠書畢業後找不到工作，只能每天坐在窗邊跟路人打招呼，讓楊淑華心如刀割。於是她跟幾個有相同遭遇的家長在98年開辦小型作業所，提供身心障礙者代工機會。

楊淑華不斷跟廠商強調，想讓孩子有工作機會，但還是碰了釘子，「他們只會弄壞東西！」她打了超過100通電話，終於有廠商願意提供組裝原子筆的工作。

尋找代工場地也是歷經波折，楊淑華起初跟學校借教室，因改建被迫遷到中西區府緯街，但也面臨被收回的命運。最後在荷園社福基金會協助下，在東區光華街找到3層樓的房子，房東聽了她的目標後十分感動，主動用「友情價」賣她。

啄木鳥社區每月1人只能賺2000元，「但能證明有能力生存！」


聯合報 2011/12/31 莊宗勳